天价药70万一针进医保
天价药70万一针进医保，2019年，全球首个SMA精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液在中国上市，售价为69.97万元。患儿第一年需用药6次，天价药70万一针进医保。
天价药70万一针进医保112月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。
2019年12月底，济南时报·新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长：以前无药可医，现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体。彼时，一针诺西那生钠注射液售价69.97万元，挡住了大多数患儿的治疗路。业内人士分析，经过此次国家医保目录药品谈判，患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。
看到诺西那生纳纳入医保的消息，张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。群里的家长无一例外地表达着激动之情：“哭了，终于等到了”“孩子有救了”“我激动的老掉泪，孩子的病真治得起了”。
诺西那生纳是治疗一种罕见的婴儿致死遗传病SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的靶向治疗药物，这种疾病会出现肌肉萎缩，如果不加干预，80%的婴儿都活不过1岁。这种疾病的治疗没有好的方法，表现为进行性、对称性、肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩。智力发育及感觉均正常。半数在出生1个月内起病。
诺西那生纳这种特效药效果很好，但价格昂贵，远 ……此处隐藏3912个字……9年，全球首个SMA精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液在中国上市，售价为69.97万元。患儿第一年需用药6次，往后每年用药3次，终身不停。同年5月31日，中国初级卫生保健基金会宣布，“脊活新生-脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”启动，平均下来，患儿家庭每年也需自费110万。
2021年1月4日，中国初级卫生保健基金会正式宣布，“脊活新生—脊髓性肌萎缩症患者援助项目”于2021年1月1日起正式启动全新援助方案。在全新援助方案的帮助下，患者第一年的药物治疗自付费用将从原有的约140万元降低至55万元，第一年降幅约60%；之后每年的药物治疗自付费用将从原有的平均每年约105万元降低至55万元，降幅约50%。
2021年6月16日，中国国家药品监督管理局正式批准了罗氏重磅神经创新药物利司扑兰口服溶液用散（中文商品名：艾满欣，英文商品名：Evrysdi），用于治疗2月龄及以上患者的脊髓性肌萎缩症（SMA），这是首个在中国获批治疗SMA的口服疾病修正治疗药物。
罗氏艾满欣上市价格为每瓶（60mg）人民币63800元，服用方式为口服，每日一次。年度治疗费用预估因体重和年龄的不同从9.6万元至48.5万元不等。
2021年8月24日，山东省济南市惠民保险“齐鲁保”首次将用于治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散和诺西那生钠注射液都纳入了报销的范围。按照保险条例，两种SMA治疗药物在“齐鲁保”中报销额度可达到70%，上至30万元封顶，并可实现在医院和药店同步双通道报销。也就是说，在援助项目和保险的双重报销后，如选择使用诺西那生纳注射液，患儿家庭每年也需自费25万元。值得一提的是，无论是诺西那生钠，还是利司扑兰，均需终身用药。
